Posts Tagged ‘Enfermedades Raras’

Inaugurado centro de afecciones raras


PARA 2.000 PERSONAS

La ministra de Salud Pública, Susana Muñiz, y el presidente del Banco de Previsión Social (BPS), Ernesto Murro, inauguraron la primera etapa de las instalaciones de la Unidad de Diagnóstico y tratamiento del Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer).

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Atiende a más de 2.000 niños y adolescentes que padecen enfermedades raras entre las que se encuentra la fibrosis quística y piel de cristal. El BPS invirtió casi US$ 1 millón.

En el Crenadecer se atienden 2.000 personas que padecen enfermedades raras y defectos congénitos. El gobierno está realizando una proyección que estima que la atención puede alcanzar a más de 7.000 personas. Una serie de organizaciones de personas que las sufren está buscando la aprobación de normativa sobre las denominadas “enfermedades raras” para asegurar el tratamiento de esas afecciones. En algunos casos, esos tratamientos son muy caros.

La inauguración fue la primera etapa, de cinco que están programadas, y permitirá la creación de un hospital de día, consultorios para la atención de varias enfermedades —entre ellas la fibrosis quística—, la consolidación de equipos médicos de alta tecnología y la atención de expertos profesionales y técnicos, informó la ministra Muñiz.

http://www.elpais.com.uy/informacion/inaugurado-centro-afecciones-raras.html

Médicos se enfrentan al director del FNR por enfermedades raras


RESPUESTA: “PACIENTES NO SON AVIONES”, DICEN TRAS COMPARACIÓN CON PLUNA

Médicos y pacientes que sufren enfermedades raras se reunirán hoy de forma “urgente” en el Sindicato Médico para leer una proclama en respuesta a las “infelices” declaraciones del director del Fondo Nacional de Recursos (FNR).

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“Hay enfermedades que tienen un costo inadmisible para cualquier país. Estamos hablando de muchísimas `Plunas`”, advirtió el director del FNR, Alarico Rodríguez, en una entrevista publicada el domingo por El País. Los dichos del jerarca provocaron la indignación de médicos y pacientes, que hoy se darán cita para tratar el tema.

Ayer hubo una reunión preliminar, también en el SMU, en la que se plantearon los lineamientos del encuentro de hoy. Según dijeron a El País médicos que asistieron, se pudo ver que las declaraciones de Rodríguez “desataron la furia de muchos pacientes que viven una situación límite” y de quienes se encargan de sus tratamientos.

“Es un enfoque que un director del FNR no puede arriesgar de una manera tan soberbia. Y se lo digo lisa y llanamente: es hasta un estilo filonazi. Esta es una impresión mía. Es la sensación que tengo”, precisó a El País Luis Vilardo, doctor y presidente de la Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AUPEL), una de las tantas generadas por quienes padecen las llamadas enfermedades raras.

“Si uno lo lee fríamente, cuando se dice que esos costos son inadmisibles, lo que se está expresando es: `muchachos, ustedes que tienen enfermedades lisosomales, llámense a la realidad, no vengan a golpear las puertas del Fondo porque van a estar cerradas y muéranse`. Yo soy médico y me parece que desde el punto de vista ético no es muy conveniente decir eso”, añadió el especialista.

Según las cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), unas 200.000 personas padecen enfermedades raras en Uruguay. Sin embargo, algunos médicos advirtieron a El País que de estos son solo 600 los que están a la espera de una solución de carácter urgente.

La comparación de Rodríguez con las situación de Pluna, fue una de las cosas que más ha molestado a pacientes y doctores. La médica especialista en el síndrome de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT por sus siglas en inglés), Rossana Mezzano, precisó a El País que “el argumento de Alarico de que serían varias `Plunas` no se aplica en el individuo, porque acá no estamos hablando de aviones, estamos hablando de personas enfermas”.

 

“Yo le preguntaría a Alarico qué hacemos con esa gente. ¿Los dejamos morir?… Ah, son varias Plunas… ¿Entonces los dejamos morir? Porque esa gente se muere”, insistió Mezzano, que no participará hoy de la reunión del SMU por no encontrarse en Montevideo.

Sobre este punto, en tanto, Vilardo precisó que no le pareció “algo feliz”. Y añadió: “Lo de Pluna no tiene nada que ver. Ese fue un proceso, por lo que se dice, en el que hubo implicancias fraudulentas, y por el que debimos pagar todos. Esto es otra cosa”, señaló.

Costos.

En el artículo publicado por El País, Rodríguez sostenía que los tratamientos para algunos pacientes con enfermedades raras llegaban a costar hasta 100.000 dólares por mes.

“Hay enfermedades raras que tienen un costo asumible, pero hay otras que son inasumibles para cualquier país. Hay enfermedades raras que tienen un costo mensual de 100.000 dólares por paciente”, fueron sus palabras exactas.

Para Vilardo estos “costos de medicamentos no se ajustan con la realidad”. Y señaló, al igual que Mezzano, que la salud de los pacientes no se puede medir desde el punto de vista económico.

Mezzano, en tanto, fue un paso más allá y consideró que la sociedad pierde mucha más plata al no financiar estos tratamientos, debido a todo lo que implica atender a una persona que está enferma de gravedad. “Si lo quieren ver en costos, mirémoslo en costos”, se resigno Mezzano, antes de contar un caso que conoció bien de cerca: “Tuve una paciente con HHT de 40 años de edad. Estaba todo el día en su casa, pendiente del oxígeno, no podía trabajar, no podía encargarse de su familia; su marido tenía que faltar al trabajo para cuidarla, sus hijos tenían que faltar a estudiar para cuidarla. Esta mujer se hizo un tratamiento en Argentina y ahora está trabajando sin parar. Es empresaria y le está dando trabajo a muchísima gente”.

Mezzano, además, advirtió que el problema de costos tiene que ver con que muchos tratamientos son más caros en Uruguay que en otros países.

“Hay tratamientos que salen 6.000 dólares aquí y la mitad en un hospital de Buenos Aires”, comparó. Y sostuvo que lo que se debería hacer es armar un grupo de trabajo que evalúe todos estos casos, cuáles son los costos y plantee soluciones.

“Basta del argumento del dinero. Acá hay que ponerse a trabajar y poner a un equipo de gente que sepa del tema, se involucre con los pacientes y resuelva cuál es el tratamiento menos caro posible”, añadió. Rodríguez, en tanto, había señalado que no le parecía mal que el Estado se haga cargo de los pacientes que padecen enfermedades raras.

Sin embargo, manifestaba que en el momento en que “se decida empezar a cubrir estas enfermedades”, se debe tener la certeza de que va a haber una política de continuidad, “porque de nada sirve empezar a dar y dejar de dar cuando no hay más plata”.

Más reclamos.

Los pacientes con enfermedades raras y sus médicos no son los únicos que se enojaron por las declaraciones del director del FNR. La abogada Florencia Cornú, que ha librado varios juicios contra el Fondo, expresó a El País que varios pacientes se sintieron “indignados” y “horrorizados” por las declaraciones realizadas por Rodríguez.

Entre otras cosas, el director del FNR justificó la no financiación de “medicamentos paliativos”. Y entre ellos nombró el Cetuximab, reclamado por varios pacientes con cáncer de colon. “No es para curar. Prolonga la vida unos días, quizás un mes”, sostuvo.

70 juicios; el Fondo ganó 57

El año pasado hubo 70 amparos por medicamentos contra el Fondo Nacional de Recursos (FNR). De ellos, 57 (81%) los ganó el Fondo (46 sentencias son definitivas y 11 están en etapa de apelación) y en 12 (17%) los ganó el paciente (9 definitivas y 3 en apelación). En uno todavía no se pronunció la Justicia.

Este año el presupuesto del FNR será de 240 millones de dólares, 40 millones más que el año pasado. De todas formas, más allá de que aumente el presupuesto, el Fondo se sigue limitado a dar los medicamentos que están dentro del Formulario Terapéutico de Medicamentos, o sea los aceptados para su financiación por el MSP.

http://www.elpais.com.uy

Buscar mejor calidad de vida sin importar rareza de la enfermedad


ATUERU

Una asociación relativamente nueva pero que lucha denodadamente contra las leyes y la poca información existente

Dificultad

A Ninel Firppo en diciembre de 2003 le diagnostican Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa que causa a quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales, además de pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, problemas cardíacos, escoliosis, disfagia, disartria, etc. Pero además inexorablemente todos los afectados por esta enfermedad, en un tiempo más o menos corto, se ven obligados a utilizar una silla de ruedas y en muchos casos de manera progresiva la pérdida de autonomía personal.

Así está presentada en líneas generales esta enfermedad, pero Firppo la hace aún más fácil de entender al señalar crudamente a LA REPÚBLICA que es “una patología neuromuscular crónica, progresiva, degenerativa, genética y congénita y, como se puede apreciar, se da en ambos sexos y en varias generaciones. Solo un 25% tiene la enfermedad visible, el resto transmite el gen y para salir de dudas debe realizarse un examen genético para saber primero si la tienen o no y en qué grado”, señala.

En diciembre de 2003 Firppo comenzó una lucha en procura de información, de datos, y fundamentalmente buscar avances en todo sentido, no solo para personas con esta patología sino que los objetivos se ampliaron, hacia otras enfermedades catalogadas como “raras”.

Escasa información

Firppo dice que entonces, en Uruguay no había mucha información sobre Ataxia, por lo cual se generaba un problema para conocer más datos acerca de la misma. Pero no cesó en su lucha y fue encontrando a través de Internet datos fuera de fronteras. Su batalla tiene un mojón importante en octubre de 2008, cuando nace Ataxia Uruguay, el portal sobre Ataxia aunque le faltaban muchas cosas.

“De todos modos ya nos veían desde Babel Family, Asociación de Ataxia de Friedreich en Europa y afines de noviembre ya teníamos información sobre enfermedades raras. ¿Qué había ocurrido? Al principio la idea era crear la Asociación de Ataxias, como lo es en España, en Argentina y cuando presto atención, me doy cuenta que lo que se precisa es la Asociación de Enfermedades Raras Uruguayas. Comienzo a preguntar a Feder, Federación de Enfermedades Raras de España y a Geiser, Grupo de Enlace y Soporte en enfermedades raras (la sede está en Mendoza, Argentina) para cómo realizar la asociación”.

En esa búsqueda encontró pocas personas que tuvieran la misma patología, pero en febrero de 2009, como sostiene ella en el portal de Atueru, conoce a  Magdalena Real, una uruguaya afectada por la misma patología y tras seguir averiguando sobre estas patologías, finalmente el viernes 26 de febrero de 2010, se logra plasmar la idea que ya venía gestándose y nace Atueru.

Al servicio de todos

Firppo nos dice que la asociación se crea “para estar al servicio de la gente afectada por este tipo de enfermedades y por más que muchas de estas enfermedades ya tienen su propia asociación, hay otras tantas que no”.

“Por lo tanto brindamos información en la medida que podamos y está en nuestro proyecto, conseguir un local, para ofrecer servicios de apoyo a los afectados. Y como nos sentimos comprometidos a ayudar de todas maneras posibles para ello, solicitamos el compromiso de aquellos a quienes brindamos una mano, ¿de qué forma?, registrando los datos personales del paciente y su familia y que nos digan cómo llegaron a la Asociación”, afirma.

Los datos que tiene la Organización Mundial de la Salud dice que hay de 6.000 a 8.000 enfermedades raras a nivel internacional. Del 6% al 8% son personas afectadas con alguna de estas enfermedades, que son poco frecuentes,  huérfanas o raras, como se dio en llamarlas en definitiva.

Firppo cuenta que las personas con estas enfermedades tienen “síntomas de enfermedades comunes, por eso los médicos se confunden e incluso los  pacientes pueden pasar toda la vida sin obtener el diagnóstico. Muchas veces, el mismo médico puede indicar un diagnóstico, que puede ser erróneo. Y llegar al especialista que le corresponda por la patología que tiene la persona, es bastante difícil y puede pasar un gran periplo de especialista en especialista sin una solución”.

Hay algo importante de señalar y es que estas enfermedades raras son discapacitantes, “todos tenemos discapacidad física aunque pueden ser visibles como invisibles y la medicación y el tratamiento es para cada síntoma, porque las enfermedades raras carecen precisamente de medicamento y tratamiento específico”, sostiene.

Apoyo familiar

Los afectados progresivamente, cada día más, comienzan a depender de las atenciones y cuidados de sus familiares, pues acaban perdiendo toda autonomía personal. “No solamente la persona afectada con la enfermedad rara es la que sufre sino que la familia lo vive también”, dice Firppo y agrega que  “estaría bueno que las personas con enfermedades raras, tengamos una ley que nos ampare”. Asimismo sostiene que la ley de protección integral de los derechos de las personas con discapacidad solo ven la discapacidad visible, pero no la invisible, una de las particularidades que tiene precisamente la enfermedad que padece. Estamos reuniendo firmas, de a poco, no porque queramos sino porque el físico no nos acompaña, pero no cedemos en la fe y en las ganas de seguir luchando”, indicó.

http://www.republica.com.uy

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