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Excluidos de la salud y las aulas por tener autismo


LA CARENCIA DE ESTADÍSTICAS Y SERVICIOS ESPECÍFICOS LOS RELEGA EN URUGUAY

Para una persona autista ir a la escuela o al médico puede resultar un cruel desafío, que puede no superar. En el Día Mundial de Concenciación sobre el Autismo, familiares de niños afectados llaman a tomar medidas que lo reviertan.

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“El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo no tiene por único objeto generar comprensión; es una llamada a la acción”, enfatizó Ban Ki-Mon, secretario general de las Naciones Unidas en su mensaje oficial para este 2 de abril.

Andrés Pérez, presidente de la Federación Autismo Uruguay, hizo eco de sus palabras al recordar que Uruguay desconoce a ciencia cierta cuántas personas padecen trastornos del espectro autista, carece de un centro de referencia para atenderlas y no enseña a sus docentes a educar a los pequeños que están afectados.

“A estos niños les resulta difícil ir a jugar con otros al patio. Hay que enseñarles cómo es ir a jugar”, ilustró Pérez, quien es padre de un niño que padece este trastorno. “El autismo no es una enfermedad, porque no tiene evolución y cura, como las enfermedades sino una serie de características de por vida”, agregó.

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad. La tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad.

El autismo es un trastorno ligado a una biología y una química anormales en el cerebro, cuyas causas exactas se desconocen, aunque la medicina internacional se inclina hacia que hay una combinación de factores que lo generan (factores genéticos parecen ser los más importantes).

“Según un parámetro internacional, son el 1% de las personas las que padecen el trastorno”, señaló Pérez. Si la relación se mantiene para Uruguay, existen más de 30.000 personas que tienen autismo, con distinto nivel de gravedad.

Sin embargo, “al no tener una estadística nacional es difícil prever cálculos de personas, médicos, técnicos y centros necesarios”, lamentó Pérez. “En ese sentido estamos en un déficit importante”.

Para concientizar sobre la realidad de quienes sufren autismo durante el día de hoy realizarán actividades específicas, entre las que se destaca la concentración en plazas con distintivos de color azul y la iluminación de las fachadas de edificios emblemáticos (ver nota aparte).

Carencias.

El presidente de la federación lamentó especialmente que no exista un centro de atención concreto al que puedan referirse padres y familiares cuando sospechan que su hijo puede padecer alguno de los trastornos del espectro autista.

“Existe una policlínica en el Hospital Pereira Rossell pero obviamente está sumamente desbordada”, cuestionó. La policlínica funciona en la órbita de la Cátedra de Psiquiatría infantil. Pérez lamentó que el diagnóstico suele llegarle al niño y los padres después de un largo peregrinaje entre pediatras y especialistas.

El contar con una atención educativa adaptada a su realidad es otra de las grandes necesidades de las personas autistas en Uruguay. Existen solo dos escuelas específicas, una en Montevideo y otra en Salto, según Pérez. La escuela 231, que queda en la capital, tiene 60 niños y más de 30 en lista de espera.

Estas y otras necesidades (como que los maestros sean formados sobre el trastorno) fueron presentadas en un proyecto de ley ante la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. Hasta el día de hoy los organismos citados (MSP, BPS y Codicen) no han dado respuesta en cuanto a esta problemática.

Un día para ayudar a que su vida mejore

La ONU declaró el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo para mejorar las condiciones de vida de los afectados.

Por qué no es enfermedad sino trastorno

Porque no tiene una evolución y una cura como la mayoría de las enfermedades, se habla de trastorno.

Discapacidad que aparece en los pequeños

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en la niñez.

Las cifras

30

Mil personas padecerían autismo en Uruguay si se aplicara la proyección mundial.

60

Niños acceden a la escuela N° 231 en Montevideo, específica para niños autistas.

http://www.elpais.com.uy/

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