Fibrosis quística: fármaco está en el país pero no para el paciente

AFECTADOS ESPERAN AL FONDO NACIONAL DE RECURSOS POR FÁRMACO QUE MEJORA SU CALIDAD DE VIDA

El Fondo Nacional de Recursos estudia la administración de un nuevo fármaco que mejora la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística. Pacientes, médicos y familiares gestionan la aprobación desde hace cuatro meses.

fibrosis

Los que la padecen deben recibir antibióticos durante todo el día.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo, tal y como define la patología la Biblioteca de los Institutos de Salud de Estados Unidos.

Es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido que se acumula y ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. La enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.

Para combatir estas infecciones y la inflamación que provoca la patología, los pacientes deben realizarse cinco nebulizaciones al día. Cada una les lleva 35 minutos, a lo que deben agregar unos 15 minutos para higienizar y esterilizar el material.

Ahora, una nueva droga podría ahorrar 1 hora y media de tiempo aplicado a la atención médica, potenciando las posibilidades de dedicarse a otras tareas en el correr del día co-mo estudiar o trabajar. La fibrosis quística es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y jóvenes. En Uruguay la padecen unas 300 personas.

En concreto, el fármaco es una nueva presentación de la tobramicina, un antibiótico que los pacientes ya reciben pero solo por medio de nebulizadores. La nueva presentación es fabricada como un polvo que se inhala a través de un dispositivo como los que utilizan las personas asmáticas.

“Para los chicos sería esencial tener el nuevo porque les permitiría seguir haciendo sus cosas”, expresó Miguel Landoni, padre de una paciente y presidente de la Asociación Honoraria de Lucha contra la Fibrosis Quística en Uruguay.

Según Landoni, junto al Banco de Previsión Social, ha-ce entre cuatro y seis meses que se encuentran en gestiones con el Fondo Nacional de Recursos para que apruebe la administración del antibiótico por la nueva vía. Hubo pacientes que presentaron notas personales al fondo asimismo.

Malena Cohen, pediatra y neumóloga argentina radicada en Israel y referencia en la materia, consideró que sería importante que Uruguay facilitara el medicamento en la nueva versión. “Nosotros en Israel lo damos desde hace un año”, expresó. “Si vos sumás todo lo que hacen y les ahorrás una hora o una hora y media, es un montón porque la gente quiere seguir haciendo sus cosas”, exclamó la experta, quien trabaja en el Centro de Fibrosis Quística del Hospital Hadassah en Israel y esta semana visitó Montevideo (ver nota aparte).

Cohen expresó que uno de los problemas más duros de la enfermedad es que muchos pacientes no realizan el tratamiento como deberían, lo interrumpen, se olvidan o se cansan ya que además de las nebulizaciones deben realizar fisioterapia y son internados cuando sufren complicaciones. Por eso, apuntó la experta, es importante facilitarles todo lo que les pueda ayudar a no dejar los fármacos.

“No significa que si cumplen el tratamiento todos vayan a estar bien (la patología es crónica y conduce a la muerte muchas veces) pero los que no lo cumplen, seguro no van a estar bien”, advirtió la especialista, quien recientemente participó en Estados Unidos del mayor congreso de la disciplina.

Avances.

Consultada sobre los últimos avances en el tratamiento con- tra la enfermedad, Cohen informó que se trabaja en drogas que pueden corregir el defecto de ciertas mutaciones asociadas a la patología.

“Hay más de 2.000 mutaciones que causan la enfermedad. Están divididas en grupos. Las drogas que se están probando ahora son específicas para un grupo. La prime- ra que fue aprobada por la FDA (organismo regulador de EE.UU.) actúa sobre una mutación que tienen pocos pacientes pero dio resultados increíbles. Entonces, la están tratando de extender a otros grupos de mutaciones”.

La experta también trabaja en una bacteria que provoca infecciones severas a los pacientes y en averiguar si entre ellos se registran más casos de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad. De demostrarlo, los países podrían ayudarlos a terminar sus estudios, ya que frecuentemente los abandonan por el dolor, el tratamiento o las internaciones.

El atraso en los cursos también es una preocupación de la asociación uruguaya. Realizan gestiones para que los pacientes sean internados en su domicilio de modo que no interrumpan su vida cotidiana de forma tan abrupta.

Entrevista

“Uruguay avanzó desde 2009”.

¿Cómo comenzó tu vínculo con el país?

Comenzó en 2009; fui a dar charlas a Argentina y me conocieron unos papás que pertenecen a la asociación en Uruguay y me pidieron que los ayudara a crear un centro.

¿Cómo ves a Uruguay ahora?

En los últimos años hizo un cambio muy favorable. No existía el concepto de centro de atención y hoy lo centraliza BPS y hacen el screening al nacer (al pinchar el talón del bebé estudian si tiene la enfermedad).

¿Qué te trajo esta vez a Uruguay?

Me invitó BPS, con el apoyo de la B’nai B’rith y la embajada de Israel. Me reuní con médicos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogas, padres y pacientes. Más que nada fue capacitación y actualización.

¿Qué te ha llevado a dedicarte a esto?

No es fácil. Es una enfermedad muy demandante. Los pacientes son muy dependiente de nosotros. Mi celular está prendido las 24 horas, 7 veces a la semana. Cuando viajo mis pacientes se enojan porque les da miedo que les pase algo y yo no esté, aunque hay otros colegas.

¿Qué te hace seguir?

Siento que hay mucho por hacer, hay mucho en mis manos, siento que
Tengo mucho para brindarles. Me ha tocado vivir la muerte de pacientes y me tira abajo pero la sobrevivencia crece y se acercan a la vida adulta, se casan y tienen hijos y nos invitan. Por suerte tenemos la otra cara también. Hace unos años no llegaban a los 15 años.

http://www.elpais.com.uy/informacion/farmaco-pais-no-pacientes.html

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