Una red para no vivir el cáncer solo

Adaptan a Uruguay la esencia de Livestrong

Un grupo de 20 uruguayos sostiene una red de apoyo que orienta y canaliza necesidades de 50.000 personas que sufren por el cáncer. Entre ellos está Diego, quien sobrevivió al cáncer de testículo y hoy cuenta su historia con Manuela en brazos.

Los cuatro saben lo que es tener cáncer o acompañar a una persona querida con la enfermedad y los cuatro, de una u otra forma se chocaron con la pared de que no hubiera nadie que les hablara como par, que los contuviera y los ayudara a prepararse para lo que venía.

Pedro, Diego, Verónica y Laura son parte de un grupo de entre 18 y 20 personas que apoyan, contienen y orientan a unos 50.000 uruguayos. Se trata de personas que recibieron un diagnóstico de cáncer y, literalmente, quieren saber si se van a morir o no; que viven con una persona que está pasando por un tratamiento de quimioterapia y dudan si una determinada reacción es esperable o es algo de lo que deben preocuparse; o que tienen una necesidad puntual y no logran averiguar quién puede ayudarlos.

A través de una página de Facebook, un sitio web, una cuenta de Twitter y un mail, los jóvenes reciben consultas, testimonios y pedidos y responden de acuerdo a las necesidades.

«Cuando nos contacta una mamá con un niño con cáncer la ponemos en contacto con una mujer que haya pasado lo mismo, para que pueda hablar desde los mismos códigos», cuenta Pedro Martino, el primer eslabón de esta cadena de ayuda voluntaria.

«Es un traje a medida lo que hacemos. De repente nos mandan un mail y solo quieren un mail de vuelta, o necesitan chatear o hablar por Whatsapp. Para los que necesitan vernos tenemos una reunión al mes».

Todo comenzó cuando Pedro recibió el diagnóstico de cáncer de testículo. Ni él ni su esposa tenían antecedentes en la familia y se trataba de un tipo de cáncer del que no habían escuchado. «Realmente me sentí solo», rememora.

El tumor llegó para sumarse a una falla renal severa que lo tenía recibiendo diálisis mientras esperaba ser transplantado. El problema era serio; por un lado, debía recibir quimioterapia y el trasplante de riñón se postergaría 5 años más y, por otro, no podría recibir quimioterapia convencional ya que sus riñones no eran capaces de expulsar los químicos.

En ese marco, su suegro vio en la televisión que un tenista argentino comentaba que le había servido mucho leer el libro de Lance Armstrong, el exciclista ganador de seis Tour de France, al que luego quitaron sus títulos por dopaje. Armstrong sufrió cáncer de testículo y registró su experiencia y su lucha en «Mi vuelta a la vida».

El libro condujo a Pedro y su esposa Laura a la fundación Livestrong, fundada en Estados Unidos por el exciclista, para ayudar a pacientes, familiares y amigos que hubieran sido afectados por el cáncer.

Se contactaron y Laura manifestó su interés en la propuesta pero no recibió respuesta. Lo intentó de nuevo, una y otra vez hasta que la fundación le ofreció participar en un programa para «líderes». Según la fundación, un líder es alguien que lucha para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por cáncer. Hasta entonces no había nadie capacitado por la fundación que perteneciera a otro país distinto de EE.UU.

Nicho.

Con el tiempo Pedro superó la enfermedad pero tanto él como Laura sintieron que en Uruguay había un nicho que estaba descuidado. La atención, comentan, estaba muy sectorizada en tipos de cáncer (mama, pulmón, piel, próstata y leucemia); decenas de otros tipos no se consideraban y los familiares no tenían contención en ningún sitio.

Desde esta percepción empezaron a crear en Uruguay una red de voluntarios que aplicara el espíritu de Livestrong, aunque la fundación no tuviera personería jurídica en el Río de la Plata. Así nació «Uruguay por Livestrong», que tiene hoy 3 líderes formados y unos 17 voluntarios.

Los tres líderes son Laura, Pedro y Verónica, que los conoció por Internet cuando su padre sufría de cáncer. Según cuenta, encontró en Laura un par que acompañaba a un ser querido que sufría y compartía sus mismos sentimientos.

Sobrevivientes.

El próximo martes 22 de julio «Uruguay por Livestrong» celebrará el Día del Sobreviviente por primera vez en el país. Con esta iniciativa (que se realiza en España y EE.UU.) buscan reivindicar tanto a quienes vencieron la enfermedad como a quienes luchan contra ella y logran (o lograron) vivir más allá de los pronósticos, así como a los familiares y amigos que han estado al lado.

Entre los sobrevivientes de la enfermedad están tanto Verónica, que acompañó a su padre durante los tres años que luchó y logró vivir dignamente, como Diego Segredo que tuvo cáncer de testículo y hoy sonríe con Manuela en brazos.

Diego tenía problemas de fertilidad antes del cáncer y le extirparon el testículo que funcionaba mejor. Pese a que a él no tuvieron que hacerle quimioterapia, los médicos le dijeron que sus posibilidades de ser padre eran nulas y lo único que tenía a su alcance era un tratamiento de alta complejidad.

Cuando estaban a punto de comenzar un procedimiento, Mariana, su compañera, quedó embarazada. Hoy Manuela tiene 15 meses. «Es un sueño que está ahí, que camina por la casa, tira las cosas, se despierta, llora y te hace pasar noches en vela. Capaz que si me pasaba en otro momento lo vivía de otra manera pero la vida con Manuela es una sonrisa ahora», enfatiza y contagia la emoción.

El cáncer no ha vuelto a la vida de Diego pero tener a Manuela hace que cada vez que tiene que hacerse un control vuelvan miedos que, «estaban dominados». «Yo antes iba a los controles y era como ir al almacén», admite, «ahora el miedo me consume cada vez que lo tengo que hacer, pero estoy vivo y es parte de mi vida».

Diego se integró como voluntario de «Uruguay por Livestrong» hace dos años. «Estamos en un lugar donde muchas cosas se potencian. Se potencia lo negativo, (cuando alguien se muere o reincide en la enfermedad) pero priorizamos lo positivo. Porque estar acá te permite ver la evolución de la las personas, ves cómo la gente se apoya y vos te sentís apoyado en esa misma confianza que te da el otro», relata.

Pedro cree que la percepción de que alguien fracasa si muere después de pasar meses o años luchando contra el cáncer es errónea e injusta. «Si te dijeron que ibas a morir en un mes y viviste tres años, no se puede decir que perdiste la batalla contra el cáncer, es injusto», enfatiza. «Ganaste tres navidades con tu familia, viste a tu equipo salir campeón, te fuiste de campamento con tus amigos y disfrutaste a tus hijos tres años más».

Tanto él como Diego aclaran que su rol no es reemplazar médicos. «No puedo decir si una quimioterapia es mejor que otra», dice Diego, pero a través de su red de voluntarios y personas que se han acercado a la fundación, pueden colaborar para que alguien traiga un medicamento que compró en EE.UU. (como hicieron), o escuchar a un hombre que tiene miedo de morir y siente que no se puede desahogar en su casa porque es la base de la familia. Si alguien lo necesita cuentan con la ayuda de una psicóloga.

Por ahora el trabajo se concentra en Internet y una reunión mensual. No tienen sede porque les generaría gastos que los obligaría a recaudar fondos. Sí reciben donaciones, que destinan a imprimir folletos y merchandising (se identifican con una pulsera amarilla que reza «livestrong»).

La ayuda, cuenta Pedro, es un equilibrio entre no alentar cosas no realistas y bajar la pelota al piso. O sea, «no es soplar y hacer botellas, es jodido esto, la gente se muere de cáncer», subraya, pero muchos lo superan y no siempre se cumplen las proyecciones que pronostican un fallecimiento en breve.

Entre uno y otro extremo, hay un sinfín de aspectos prácticos que ayudan a sobrellevar mejor la enfermedad. Por ejemplo, lograr que cada día cuente a pesar de todo lo negativo.

«Hay 32 millones y medio de personas diagnosticadas de cáncer en el mundo, multiplicalo por cinco familiares y amigos y son 160 millones de afectados. La idea es que su única opción no sea vivirlo solos. Si quieren, hay gente que puede ayudar», concluye Pedro.

Testimonios de luchas contra el cáncer

Alicia
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Tiene 50 años y es mamá de tres hijos: 27 , 21 y 17 años. Le diagnosticaron cáncer de mama en el año 2000. Fue solo el principio; tuvo metástasis ósea, de columna y de cadera. Hasta hoy lucha. «No me permitiría ceder o flaquear porque quiero estar», apunta.

Juan

Escrito por su hija Verónica: «Los guerreros son aquellos que la luchan hasta el último suspiro. Mi papá fue uno de ellos. El cáncer no le ganó, mi papá le sacó tres años de ventaja, con una calidad de vida excelente y unas ganas de vivir impresionantes».

Sabrina

Fue diagnosticada de cáncer de mama durante su embarazo. No podía ser sometida a quimioterapia sin poner en riesgo a su bebé. La operaron estando embarazada y se sometió a quimioterapia y radioterapia después. Vive junto a su hija, que ya tiene 8 años.

Pablo

Es de origen mexicano, le diagnosticaron cáncer de testículo. Hoy dice que si mañana regresa estará con la frente en alto esperando para luchar y si le gana tendrá detrás suyo «un batallón listo para la batalla y para cortar su cabeza».

Mónica

Es de Dolores, departamento de Soriano. Tuvo cáncer de mama y le hicieron mastectomía. Al día de hoy la enfermedad se mantiene lejos. Asegura que está demostrado que integrar grupos de apoyo minimiza los efectos secundarios y ayuda a superarlo.

Sebastián

Escribe en la web de Livestrong: «Algún día tendremos la cura, lo creo con certeza, estamos avanzando mucho, a paso lento pero seguro, y mientras esperamos a que llegue debemos luchar con todas nuestras fuerzas para ganar batalla por batalla».

http://www.elpais.com.uy/informacion/red-no-vivir-cancer-solitariamente.html

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