Lupus: hay 2.000 enfermos en Uruguay

No hay relevamientos y los pacientes se sienten desamparados por el Estado

Pacientes de lupus del Uruguay piden que la enfermedad sea declarada discapacitante, acceder a pensiones y ser contemplados en los regímenes laborales. Se estima que esta enfermedad afecta a unas 2.000 personas en Uruguay.

lupus

La Asociación Lupus Uruguay fue constituida hace un mes pero trabaja desde hace años sobre el tema. Su objetivo es agrupar a todos los pacientes de lupus y lograr que la enfermedad sea contemplada por las autoridades.

No existen relevamientos ni cifras oficiales. Se estima por comparativos con España e Italia -ascendencia de la mayoría de los uruguayos- que habría en el país unas 2.000 personas con lupus eritematoso sistémico, el tipo que afecta a todo el organismo. Sin embargo, esta cifra varía según la etnia.

El lupus es una enfermedad autoinmune y sistémica, afecta a todo el organismo. Y es considerada “discapacitante” por los médicos. Según el órgano que sea atacado, el padecimiento de la persona puede variar.

“Algún tipo de limitación seria provoca. El problema es que no se reconoce esta discapacidad”, dijo a El País la presidenta de la Asociación Lupus Uruguay, Beatriz Rodríguez. “Si no tenemos el carné de discapacidad, no nos atienden con prioridad”, ejemplificó.

Rodríguez explicó que, ante padecimientos graves, no se ha logrado que el Banco de Previsión Social contemple estas situaciones. Agregó que incluso con informes médicos a la vista estas situaciones no son reconocidas como discapacidad.

La Asociación solicita que se brinde pensiones a aquellas personas que ya no sean capaces de trabajar o que se les ajuste el horario a sus necesidades.

“El lupus implica muchas limitantes en la vida cotidiana. Las personas con lupus no pueden estar expuestas al sol como el resto de la población. Dependiendo del tipo de lupus, la limitación articular o muscular puede ser muy grave o implicar un número de ausencias laborales o controles que deben ser realizados”, explicó por su parte Ernesto Cairoli, profesor agregado de Medicina Interna y coordinador de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.

“El lupus incide de muchas maneras en la vida de las personas, de su familia y amigos”, dijo Cairoli. Sin embargo, agregó, existen pacientes que logran llevar una vida normal y otros que permanecen con secuelas.

Tratamiento.

Uruguay tiene disponible todo tipo de tratamientos para tratar la enfermedad. Los mismos que se manejan a nivel internacional.

Sin embargo, el problema está en el acceso a ellos.

“Una cosa es que el país pueda ofrecerlos y otra cosa es que la persona tenga acceso al tratamiento”, explicó Cairoli.

Las terapias biológicas que se utilizan en formas refractarias o resistentes del lupus (Rituximab) o en la enfermedad activa (Belimunab), no están contempladas dentro de las prestaciones que ofrece el sistema de salud uruguayo. Estas drogas, reconocidas internacionalmente, no son otorgadas por Salud Pública, el mutualismo ni el Fondo Nacional de Recursos, explicó Cairoli. Se deben adquirir de forma particular.

“Cada caso que requiera su indicación debería ser analizado por un grupo de médicos entendidos en el área y elevar la propuesta de tratamiento ante una comisión”, propuso Cairoli.

Los pacientes reciben en su mayoría la hidroxicloroquina; durante los episodios de actividad de la enfermedad se recetan corticoides, con todas las consecuencias negativas que estos conllevan.

Otros fármacos como los inmunodepresores permiten controlar algunas afectaciones y llevar el lupus a remisión.

Los tratamientos, explicó la presidenta de la Asociación, no son considerados caros porque no ascienden a miles de dólares como los de otros padecimientos. Sin embargo, pueden significar un duro golpe para los pacientes. Algunos, comenta, pueden constar hasta $ 12.000. “Varios se acercaron a la Asociación porque no pueden acceder a los medicamentos”, explicó. Salud Pública, agregó, muchas veces tarda en acceder y derivar los medicamentos y “los tratamientos no se deben interrumpir”.

Cairoli, por su parte, abogó por un gasto a tiempo en fármacos. Puso el ejemplo de la prednisona (corticoide), que administrada durante largos periodos puede provocar efectos secundarios (problemas de visión, crisis convulsivas, depresión, pérdida del contacto con la realidad, contracción o tensión muscular) que derivan en una inevitable pensión por invalidez o discapacidad.

Diagnóstico.

El lupus es una enfermedad difícil de diagnosticar. Según Cairoli, el nivel de diagnóstico es bueno, pero “en ocasiones lento”. “La explicación en las dificultades diagnósticas tiene su principal fundamento en que es una enfermedad poco frecuente”.

El relevamiento llevado adelante en la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas derivó en un perfil en el cual 90% eran mujeres. La edad de diagnóstico fue de 33 años promedio. El 67% son mujeres caucásicas y 22% mestizas. El 50% del interior y la media de escolarización de nueve años (tercer año de Secundaria).

Qué es y qué afecta el Lupus

El lupus es una enfermedad que ataca al sistema inmune de las personas. Este, en lugar de combatir las sustancias ajenas al organismo, ataca a células y tejidos sanos de la propia persona. La gravedad y síntomas de la misma depende del órgano comprometido: riñones, corazón, piel, etcétera. Existen varios tipos de lupus. El más común es el lupus eritematoso sistémico, que afecta a muchas partes del organismo.

http://www.elpais.com.uy/informacion/lupus-hay-enfermos-uruguay.html

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