Médicos y pacientes que sufren enfermedades raras se reunirán hoy de forma «urgente» en el Sindicato Médico para leer una proclama en respuesta a las «infelices» declaraciones del director del Fondo Nacional de Recursos (FNR).
«Hay enfermedades que tienen un costo inadmisible para cualquier país. Estamos hablando de muchísimas `Plunas`», advirtió el director del FNR, Alarico Rodríguez, en una entrevista publicada el domingo por El País. Los dichos del jerarca provocaron la indignación de médicos y pacientes, que hoy se darán cita para tratar el tema.
Ayer hubo una reunión preliminar, también en el SMU, en la que se plantearon los lineamientos del encuentro de hoy. Según dijeron a El País médicos que asistieron, se pudo ver que las declaraciones de Rodríguez «desataron la furia de muchos pacientes que viven una situación límite» y de quienes se encargan de sus tratamientos.
«Es un enfoque que un director del FNR no puede arriesgar de una manera tan soberbia. Y se lo digo lisa y llanamente: es hasta un estilo filonazi. Esta es una impresión mía. Es la sensación que tengo», precisó a El País Luis Vilardo, doctor y presidente de la Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AUPEL), una de las tantas generadas por quienes padecen las llamadas enfermedades raras.
«Si uno lo lee fríamente, cuando se dice que esos costos son inadmisibles, lo que se está expresando es: `muchachos, ustedes que tienen enfermedades lisosomales, llámense a la realidad, no vengan a golpear las puertas del Fondo porque van a estar cerradas y muéranse`. Yo soy médico y me parece que desde el punto de vista ético no es muy conveniente decir eso», añadió el especialista.
Según las cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), unas 200.000 personas padecen enfermedades raras en Uruguay. Sin embargo, algunos médicos advirtieron a El País que de estos son solo 600 los que están a la espera de una solución de carácter urgente.
La comparación de Rodríguez con las situación de Pluna, fue una de las cosas que más ha molestado a pacientes y doctores. La médica especialista en el síndrome de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT por sus siglas en inglés), Rossana Mezzano, precisó a El País que «el argumento de Alarico de que serían varias `Plunas` no se aplica en el individuo, porque acá no estamos hablando de aviones, estamos hablando de personas enfermas».
«Yo le preguntaría a Alarico qué hacemos con esa gente. ¿Los dejamos morir?… Ah, son varias Plunas… ¿Entonces los dejamos morir? Porque esa gente se muere», insistió Mezzano, que no participará hoy de la reunión del SMU por no encontrarse en Montevideo.
Sobre este punto, en tanto, Vilardo precisó que no le pareció «algo feliz». Y añadió: «Lo de Pluna no tiene nada que ver. Ese fue un proceso, por lo que se dice, en el que hubo implicancias fraudulentas, y por el que debimos pagar todos. Esto es otra cosa», señaló.
Costos.
En el artículo publicado por El País, Rodríguez sostenía que los tratamientos para algunos pacientes con enfermedades raras llegaban a costar hasta 100.000 dólares por mes.
«Hay enfermedades raras que tienen un costo asumible, pero hay otras que son inasumibles para cualquier país. Hay enfermedades raras que tienen un costo mensual de 100.000 dólares por paciente», fueron sus palabras exactas.
Para Vilardo estos «costos de medicamentos no se ajustan con la realidad». Y señaló, al igual que Mezzano, que la salud de los pacientes no se puede medir desde el punto de vista económico.
Mezzano, en tanto, fue un paso más allá y consideró que la sociedad pierde mucha más plata al no financiar estos tratamientos, debido a todo lo que implica atender a una persona que está enferma de gravedad. «Si lo quieren ver en costos, mirémoslo en costos», se resigno Mezzano, antes de contar un caso que conoció bien de cerca: «Tuve una paciente con HHT de 40 años de edad. Estaba todo el día en su casa, pendiente del oxígeno, no podía trabajar, no podía encargarse de su familia; su marido tenía que faltar al trabajo para cuidarla, sus hijos tenían que faltar a estudiar para cuidarla. Esta mujer se hizo un tratamiento en Argentina y ahora está trabajando sin parar. Es empresaria y le está dando trabajo a muchísima gente».
Mezzano, además, advirtió que el problema de costos tiene que ver con que muchos tratamientos son más caros en Uruguay que en otros países.
«Hay tratamientos que salen 6.000 dólares aquí y la mitad en un hospital de Buenos Aires», comparó. Y sostuvo que lo que se debería hacer es armar un grupo de trabajo que evalúe todos estos casos, cuáles son los costos y plantee soluciones.
«Basta del argumento del dinero. Acá hay que ponerse a trabajar y poner a un equipo de gente que sepa del tema, se involucre con los pacientes y resuelva cuál es el tratamiento menos caro posible», añadió. Rodríguez, en tanto, había señalado que no le parecía mal que el Estado se haga cargo de los pacientes que padecen enfermedades raras.
Sin embargo, manifestaba que en el momento en que «se decida empezar a cubrir estas enfermedades», se debe tener la certeza de que va a haber una política de continuidad, «porque de nada sirve empezar a dar y dejar de dar cuando no hay más plata».
Más reclamos.
Los pacientes con enfermedades raras y sus médicos no son los únicos que se enojaron por las declaraciones del director del FNR. La abogada Florencia Cornú, que ha librado varios juicios contra el Fondo, expresó a El País que varios pacientes se sintieron «indignados» y «horrorizados» por las declaraciones realizadas por Rodríguez.
Entre otras cosas, el director del FNR justificó la no financiación de «medicamentos paliativos». Y entre ellos nombró el Cetuximab, reclamado por varios pacientes con cáncer de colon. «No es para curar. Prolonga la vida unos días, quizás un mes», sostuvo.
70 juicios; el Fondo ganó 57
El año pasado hubo 70 amparos por medicamentos contra el Fondo Nacional de Recursos (FNR). De ellos, 57 (81%) los ganó el Fondo (46 sentencias son definitivas y 11 están en etapa de apelación) y en 12 (17%) los ganó el paciente (9 definitivas y 3 en apelación). En uno todavía no se pronunció la Justicia.
Este año el presupuesto del FNR será de 240 millones de dólares, 40 millones más que el año pasado. De todas formas, más allá de que aumente el presupuesto, el Fondo se sigue limitado a dar los medicamentos que están dentro del Formulario Terapéutico de Medicamentos, o sea los aceptados para su financiación por el MSP.
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Comisión de Salud Laboral 
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