Madre acciona contra MSP por un fármaco para su hijo

JUSTINO, DE 5 AÑOS, PADECE UNA RARA ENFERMEDAD

Laura Hernández, de 36 años, presentó un recurso de amparo contra el Ministerio de Salud Pública para que se hiciera cargo de un medicamento, muy costoso, que precisa su hijo. Ganó la instancia, pero el MSP apeló y el fallo fue revocado.

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Canelones | Patricia Mango

“Que el gobierno se haga cargo” del derecho a la vida de Justino, es el reclamo que Laura Hernández está haciendo para conseguir la medicación que necesita su hijo, de 5 años.

El niño padece la enfermedad de Niemann-Pick, una rara patología neurodegenerativa, que no tiene cura.

El caso es único en el país y el costo del medicamento, que alivia o retarda las complicaciones, es de $ 261.000 por dosis, aproximadamente.

La enfermedad de Niemann- Pick, causada por una mutación genética, se caracteriza por la falla de una enzima que no deja salir al exterior los lípidos y el colesterol que se acumulan en el bazo, hígado y cerebro; con el tiempo la enfermedad degenera todos los órganos.

Según rememoró Laura, la situación quedó en evidencia durante una consulta médica: la pediatra notó, al palparlo, que el bazo era muy grande para la edad del niño. La consulta surgió luego de tres días continuados de vómitos.

En enero de este año, tras ir y venir a varias consultas, supo lo que tenía Justino. Es que el Banco de Previsión Social (BPS) y la Fundación Niemann-Pick (de Argentina) enviaron muestras de sangre a Italia.

“Al principio no lo asumí, fue con el correr de los días, cuando empecé a informarme”, comentó en diálogo con El País.

Sin ayuda.

Al obtener una negativa por escrito de su mutualista y del Fondo Nacional de Recursos, al no tener respuestas ni del Ministerio de Salud Pública ni del BPS para el tratamiento de su hijo, Laura decidió interponer un recurso para que le entregaran la medicación. “Gané la primera instancia; el MSP debía proveerme el medicamento dentro de las 48 horas siguientes al fallo, lo cual nunca sucedió”, aseguró.

Esa cartera de Estado -sostuvo Laura- apeló y el fallo fue revocado. “O sea, Justino se quedó sin medicación.

El alcalde de Sauce, Rubens Otonello -ciudad donde viven madre e hijo- envió un mail a todos los medios del departamento, relatando la situación de Laura y su hijo, y explicando que el 12 de junio la mujer presentó una acción de amparo ante el Juzgado Letrado de Primera Instancia en lo Civil de 7º Turno, “con el fin de que el Ministerio de Salud Pública y el Fondo Nacional de Recursos efectuaran la entrega de la medicación que fue negada”. Otonello agrega que “por la sentencia Nº 30/2013 del 18/06/2013 el MSP fue condenado a aportar al niño, en plazo de 48 horas, el medicamento Miglustat.

Laura explicó que cabe una tercera instancia en el juicio, pero el proceso “llevaría mucho tiempo y urge” que su hijo tome la medicación.

La única medicación que existe para tratar esta enfermedad es el fármaco Miglustat.

“Si bien no la cura, es lo único que existe hoy en el mundo para frenar o enlentecer los síntomas de esta enfermedad”, apuntó.

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